V Športnem domu Sevnica se bo nocoj ob 18. uri začel koncert, s katerim bodo zbirali sredstva za 3-letnega fantka Urbana, ki se je rodil z okvaro na genu CTNNB1. Nastopili bodo Godba Sevnica, Oktet Jurij Dalmatin, Mladinski pevski zbor OŠ Tržišče in skupina ČUKI. Program bo povezovala Tanja Urek.
Urban se je rodil z okvaro na genu CTNNB1, zato ne more hoditi in govoriti. Danes se počasi že postavlja na nogice, a najbližji vedo, da je do hoje še dolga pot. Za njega se borijo na načine, za katere si nikoli niso mislili. Dneve in noči usmerjajo, da čim prej pridejo do zdravila.
V Avstraliji je zdravilo že pripravljeno, testi na Urbanovih celicah in “mini možganih” kažejo, da je učinkovito. V tem trenutku tečejo še zadnje študije učinkovitosti in varnosti na višjih bioloških modelih, v začetku poletja bodo s študijami končali in takrat bodo tudi potrebovali preostanek potrebnih sredstev. Do zdaj so zbrali 1,5 milijona evrov. S podjetjem Viralgen, katero bo zdravilo proizvedlo, si prizadevajo, da bodo za dogovorjeno ceno naredili dovolj zdravila za 500 do 1000 otrok (odvisno od testiranj kakovosti), kar bi pomenilo, da bi lahko pozdravili vse otroke na tem svetu, ki imajo ta sindrom.
Cena vstopnice za nocojšnji koncert za odraslega je 20 evrov, za predšolske otroke pa 10 evrov. Predprodaja vstopnic poteka v cvetličarni Zelena Pika, TA Doživljaj, Gostišču Dolinšek in prostorih DU Sevnica. Naročite jih lahko tudi po elektronski pošti [email protected] ali po telefonu 031 653 122 (Ana). Celoten izkupiček vstopnic bo namenjen Urbanovemu zdravilu.
Sredstva se še vedno zbirajo tudi:
– prek poslanega sporočila URBAN5 na 1919 ali
– preko donacije na TRR račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali
– društva Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045), sklic: SI99, namen: Urban.
A. K.
