Pri Športnem domu Sevnica je v soboto potekal celodnevni dobrodelni otroški bazar z naslovom Koraki za Urbana, na katerem bodo zbirali sredstva za pomoč Urbanu Miroševiču in otrokom z enako redko boleznijo.
Kot so sporočili starši, so skupaj zbrali 37.786 evrov, za kar se vsem, ki so pomagali in sodelovali, zahvaljujejo. “Kar 37.785,94 evrov zaupanja, spoštovanja, sočutja za našega Urbana, ki se bo ponovno rodil v življenje besedic, korakov in razigranih otroških dni. Poklon vsem vam,” so zapisali.
Dveletnemu Urbanu je bila namreč diagnosticirana huda nevrorazvojna motnja, sindromom CTNNB1. Gre za redko genetsko motnjo, ki vpliva na sposobnost hoje, govor, razmišljanje, socialno vključevanje.
Urbanova starša sta se podala na upanja polno pot razvoja genske terapije. Eden od korakov, da bi dosegli cilj, razvoj zdravila, je bilo tudi sobotno dogajanje v Sevnici.
Da bi Urban kdaj lahko postal samostojen, potrebuje gensko zdravilo, ki ga na pobudo njegove mame že razvijajo in bo, poleg Urbana, pomagalo še 400 otrokom po vsem svetu in vsem bodočim generacijam otrok. Za razvoj zdravila potrebujejo dva milijona evrov.
A. M.
